07/12/2009 - Limites de la bioéthique ? - Jacques Testart

Exposé

Je vais me focaliser principalement sur la procréation médicalement assistée (PMA) i.e. la genèse d’un bébé sans rapport sexuel. J’ai été étonné en février 1982 par l’écho formidable provoqué dans la société par la naissance d’Amandine, lors de la première fécondation in vitro (FIV) réalisée en France. Ce n’était pourtant pas un véritable exploit scientifique : les Anglais qui mènent la danse dans le domaine de la PMA l’avaient déjà fait, sans toutefois révéler leur protocole. Louise Brown était née 4 ans plus tôt.
Mais voilà ! la dissociation de la sexualité et de la procréation prenait pied chez nous et avec elle la perspective déjà avancée par les Anglais de pouvoir programmer l’enfant à venir puisque, d’une certaine façon, il est « né » 9 mois plus tôt. D’où l’attention que j’ai vite portée à la question du tri des embryons.
À partir de la dizaine d’ovocytes donnés par la stimulation ovarienne, la FIV peut, dans le meilleur des cas, arriver à produire autant d’embryons. Le diagnostic pré-implantoire (DPI) est né du désir de choisir ceux de ces embryons à implanter dans l’utérus pour faire des analyses génétiques ! Il suffit de prélever sans problème une cellule sur chacun d’entre eux pour faire des analyses génétiques. Le DPI a été inclus dans la 1ère loi de bioéthique (1994) alors qu’il ne correspondait pas aux finalités prévues par la loi en matière de PMA (réservée aux « couples hétérosexuels, stériles et en âge de procréer). Il n’a alors été légitimé que pour dépister « une maladie particulièrement grave », concept flou et à l’évidence évolutif.
La révision de la loi en 2004 élargit son usage à la fabrication d’un « bébé médicament » génétiquement compatible avec un enfant précédent du couple atteint d’une maladie grave. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) le soumet à la condition que ce bébé soit désiré par ses parents indépendamment de leur préoccupation thérapeutique!
Le clonage thérapeutique, après beaucoup de débats, demeurera interdit alors qu’il est autorisé en Grande Bretagne depuis 1990 pour produire des embryons à des fins de recherche (même des chimères !). Cela n’a servi à rien, mais n’a pas empêché les chercheurs français de remonter au créneau pour lever l’interdiction.
Pour la présente révision de la loi, on a prévu l’avis de nombreuses institutions qui ont fait venir beaucoup d’experts, généralement toujours les mêmes depuis 1994. Cette année, c’est le Conseil d’État qui s’est montré le plus laxiste. La mode est à la question des mères porteuses (GPA) bien qu’il n’y ait strictement aucune avancée technique depuis 1994. Personnellement, comme l’a repris le Conseil d’État dans son avis, je suis contre l’autorisation de cette pratique.
La mode est aussi à la levée de l’anonymat dans le don des gamètes si l’enfant en fait la demande, bien que là aussi il n’y ait eu aucun progrès technique depuis 1994. L’éthique promue par les CECOS en la matière n’avait jamais été discutée. Personnellement, il me paraît normal que le donneur s’expose à rencontrer l’enfant si celui-ci, avec le recul, en souhaite en faire la demande comme le montre l’expérience en la matière.
La position du CCNE évolue aussi sur le recours au DPI. Comme 95% des femmes porteuses d’un bébé trisomique 21 demandent l’avortement, pourquoi ne pas rechercher aussi cette anomalie à l’occasion des FIV ? On glisse ainsi vers le dépistage « opportuniste », toujours, bien entendu, sous couvert de bienveillance.
En fait le renouveau de cet eugénisme « bienveillant » est apparu avec les CECOS dans les années 70 avec le concept « d’appariement des couples reproducteurs » permis par la congélation du sperme. On enquête dans ce cas sur les antécédents médicaux des femmes et des donneurs pour leur garantir «un bébé de qualité supérieure». J’avais protesté à l’époque et il serait intéressant de faire une enquête sur la qualité effective des enfants qui en ont résulté. Ces lois de bioéthique sont bien reçues par la population. Hier le professeur Sureau s’est fait allumer à l’Académie de médecine par Michel Serres qui a souligné que la loi était faite pour tout le monde y compris pour les médecins qui ont tendance à ne considérer que des « cas » dont eux seuls peuvent juger.
L’Éthique y apparaît soluble dans le temps comme je le constate à propos de mon combat sur le DPI où l’on me rétorque « Pourquoi voulez-vous faire un enfant malade et malheureux ? ». C’est qu’il y a un enjeu politique derrière le DPI : le désir d’un enfant compétitif exacerbé dans le système libéral !
Elle est soluble dans l’espace : voir le tourisme procréatif qui se développe dans de nombreux pays. Elle est aussi soluble dans la casuistique car on trouve toujours un cas qui appelle la compassion : un nouveau-né tombe d’une table à la clinique et se tue. Qu’à cela ne tienne, on va le cloner ! …et puis par commodité on le fera aussi lors d’un accident au bout de 3 mois … et puis pourquoi pas encore plus tard…
Elle est enfin soluble dans le marché. Cela est heureusement encore artisanal en bioéthique. À la différence de l’agriculture avec Monsanto, ce ne sont que quelques professionnels qui, aujourd’hui, défendent leur gagne pain.
Ces glissements ne sont possibles que parce qu’il n’y a pas de principe intangible qui les interdise. Le très légitime diagnostic prénatal (DPN) n’est pas un DPI précoce. Opéré par prélèvement dans le placenta, il permet de dépister depuis 20 ans le risque d’occurrences de maladies graves (hémophilie, diabète…). Le DPI le permettrait aussi. Mais à la différence considérable du DPN, il permet d’opérer un tri entre des embryons qui sont nombreux dans le bocal. Or en France, DPI et DPN sont régulés par les mêmes comités ! En UK, on utilise déjà le DPI pour éviter les strabismes ! Comme quoi n’importe quoi peut advenir avec cette technique même dans un pays réputé sérieux.
Le Professeur Léonetti, député, a mené les Etats Généraux de la bioéthique avec trois débats nationaux sur ce sujet dont un à Marseille où j’étais. Mais les « citoyens » n’étaient pas avertis de ce qu’est le DPI. J’ai pour ma part fait deux propositions :
• de limiter l’usage du DPI au dépistage d’une seule maladie particulièrement grave,
• que la loi précise que les praticiens n’ont pas l’obligation de faire des enfants sains.
Il faut poser des limites aux rêves scientistes : l’horoscope génomique est une absurdité car il n’est valable que statistiquement. Il faut aussi rappeler l’effet bénéfique possible des « mauvais gènes » qui peuvent protéger d’autres maladies comme on le voit pour celui de la drépanocytose qui protège du paludisme. Il faut reconnaître que l’on ne connaît quasiment rien sur l’interaction entre les gènes.
L’usage du DPI dérive du dépistage de maladies graves automatiquement transmises à celui de la probabilité de transmission de maladies. Or tout le monde est porteur de gènes à risques. Pour être sérieux, il faudrait généraliser le DPI à toutes les futures naissances. On est dans une logique sans fin.
L’eugénisme doit être de nature génétique dans l’espèce humaine ! Il est aussi vieux que le monde. La dérive constatée sur le DPI se fait à l’usure et sans réel progrès technique. Mais, attention, il va s’en produire. La clé est en effet l’obtention d’embryons en plus grand nombre. Aujourd’hui 1 ovocyte sur 10000 devient un ovule. Si on arrive à 1 sur 100, ce sera une révolution. On n’est pas loin d’y arriver à partir de la culture d’un simple petit prélèvement de cortex ovarien qui ferait par ailleurs l’économie d’une stimulation ovarienne pénible ! En résumé, je m’oppose à cette dérive parce que :
• les résultats ne sont que statistiquement valables et elle cache un refus de l’altérité et de l’identité,
• les conséquences sociales (orientation scolaire et professionnelle, assurances, fichages…) peuvent être graves,
• on en sous-estime les conséquences biologiques sur la diversité humaine.
Ce n’est pas aux experts de décider dans des cas où personne ne peut prétendre à la vérité. C’est aux citoyens d’éclairer le pouvoir politique par l’organisation de conférences de citoyens dont il est urgent de fixer par la loi les modalités d’établissement et de déroulement.

Débat
Q1. Il faut tenir compte de la demande des gens. Sinon, comment décider de leur recevabilité ? Les hommes ont toujours fait des conneries, pourquoi avoir peur de les laisser faire ? Vous ne tenez pas compte de la souffrance de la femme dans un DPN alors qu’elle est moindre dans un DPI. Par quoi remplacerez-vous les comités d’éthique ?
R. Le DPI, à la différence du DPN, comporte le risque spécifique d’une dérive eugénique progressive vers le « bébé parfait ». Que sera le comportement de l’enfant né de cette dérive face à la recherche de son identité? Ceci me paraît primer sur la demande des femmes. La bioéthique ne peut qu’être une limitation de la puissance posée au niveau politique. La loi suit de moins en moins les avis des comités d’éthique. C’est l’agence de biomédecine, créée par la loi de bioéthique de 2004, qui décide. Mais elle est elle-même noyautée par les praticiens. Il faut arriver à mettre de la démocratie dans l’usage de la science.

Q2. Vous dites que sans principe intangible, on ne pourra empêcher cette dérive. Ne pourrait-on pas se raccrocher au bloc de principes des Droits de l’Homme (DH) ? Quels principes prédéterminent vos réponses sur le DPI ?
R. J’adhère à un humanisme laïc dont les DH ne sont qu’une composante car l’espèce est ici en jeu. Mais les gens ne le voient pas. Il faut tout redéfinir car cela n’a pas de sens de le faire dans un seul pays. Comment le faire alors qu’il est impossible d’échapper à la différence des cultures (par exemple la réincarnation dans certaines cultures asiatiques) ? La « catastrophe » qui pointe son nez au bout du chemin ouvert par le DPI est peut-être une occasion à saisir pour bâtir un Droit de l’Humanité qui ne peut se résumer aux Droits de l’Homme ! De même qu’une dizaine d’expérimentations pratiquées sur 50 souris éclaire davantage qu’une seule sur 500 souris, 10 conférences de citoyens (CC) établies selon des modalités très strictes définies par la loi éclaireraient mieux in fine le pouvoir politique que l’avis du seul comité national d’éthique. Il faut aller dans ce sens. (Sur l’organisation des conférences citoyens, voir http://jacques.testart.free.fr/site/index.php/biographie).

Q3. Pour emprunter le long chemin qui mènera à ce Droit de l’Humanité, ne serait-il pas nécessaire de commencer par obliger chaque pays de l’UE à présenter pour avis son projet de loi de bioéthique au Parlement Européen ? Une base commune de bioéthique n’est-elle pas une condition nécessaire à une Europe politique ? Quelle meilleure manière pour rapprocher les points de vue et mettre un Holà au vagabondage médical actuel ?
R. Les lobbies y sont puissants. Je ne me fais pas d’illusion sur le résultat.

Q4. Dans mon domaine, on organise des « consultations citoyennes » parmi les chercheurs.
R. Il faut des chercheurs dans les CC mais pas que des chercheurs et pas de formation universitaire systématique. Les chercheurs sont sous une énorme pression de résultat qui peut conduire à des biais non négligeables.

Q5. Votre position est-elle partagée ou êtes-vous seul ?
R. Oui, je suis assez seul et peut-être fou ! Mais il faut prendre conscience du puissant désir d’eugénisme qui existe !

Q6. Quelle formation pour les politiques et les médias qui parlent au public ?
R. Les politiques ne peuvent se saisir de tous les problèmes. C’est la raison pour laquelle des « Conférences de Citoyens » strictement organisées par la loi sont nécessaires comme aide à leur décision.

Q7. La place du hasard dans le droit est de plus en plus limitée. On exige de plus en plus une obligation de résultat. Pourquoi ne pas engager la responsabilité des diagnostiqueurs ?
R. Face au caractère statistique de certains des résultats demandés, cela n’a pas de sens. La loi devrait stipuler que les médecins n’ont pas l’obligation de « produire » un bébé « normal » (sans compter le flou de ce concept).

Q8. Comment ne pas accepter la GPA en France alors qu’elle est acceptée ailleurs ?
R. Ce ne sont pas les dames du 75016 qui porteront des enfants pour les autres ! Le fait que cela se fasse ailleurs n’est pas une raison pour l’accepter. Oui, il y a des cas tristes de femmes stériles mais il faut poser le principe qu’une femme doit porter son enfant. D’accord pour le don du sperme et l’auto-insémination organisée par les homosexuelles du moment qu’elles se prennent en charge. Mais qu’on ne demande pas à l’institution d’intervenir.

Q9. Que nous enseigne le comportement de l’Allemagne en raison de l’eugénisme de son passé nazi ?
R. On n’y congèle pas les embryons supplémentaires obtenus pour la FIV. Le DPI y est interdit. Mais il reste qu’on commence à en discuter. La peur de l’enfant anormal s’exacerbe partout poussant « les parents responsables » à prendre en charge la qualité de l’enfant. Les progrès de la médecine ont fait disparaître l’eugénisme qui s’opérait par la voie de la sélection. Aujourd’hui elle cherche à le faire renaître !…

Gérard Piketty

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