03/02/2014 - Fin de vie - Véronique Fournier

Exposé
Pas de bonne solution à cette question difficile comme on va le voir à partir du cas de Vincent Lambert.
– Je suis intimement persuadée qu’il ne faut pas proposer de solutions de rupture entre patients et familles d’une part, médecins de l’autre. Ouvrir un débat sur le droit positif de l’euthanasie active conduira à une conflagration car les gens veulent être accompagnés par le corps médical et la famille.
– Vincent Lambert a eu un traumatisme crânien très violent à 33-34 ans qui l’a mis dans un état de coma profond transformé au bout de quelques mois en état « pauci relationnel » (EPR).
La personne en EPR présente des réactions comportementales minimales mais précises, lesquelles semblent témoigner de la conscience que le patient a de lui-même ou de l’environnement avec lequel Il y a une interaction significative. Mais ce comportement est incohérent. Il se distingue nettement du comportement réflexe en raison de sa non-reproductibilité ou par l’absence de maintien pendant une durée suffisante. Le patient n’exprime plus de conscience mais il a les yeux ouverts qui vous suivent du regard, pleurent, sont sensibles à une ambiance. On a une relation « instinctive » avec lui.
Les médecins cherchent à affiner ce diagnostic. L’EPR donne plus de chances de sortir du coma.
Face à cela on peut avoir deux positions qui se défendent sur le plan éthique : • Considérer que s’il y a un minimum de conscience, c’est encore une personne humaine dont la vie doit être respectée. Pourquoi ne pas la maintenir s’il n’en résulte pas de souffrance ? • Que cet état est artificiel puisque le patient ne saurait survivre un tant soit peu hors de l’environnement technico-médical qui lui est appliqué.
– Qui peut décider s’il y a « obstination déraisonnable ». Il y a bien différences entre état neurovégétatif et état pauci-relationnel mais il est impossible de fixer la limite entre eux. On peut tout dire et son contraire (exemple d’un anévrisme cérébral conduisant à un état neuro-végétatif total mais où la mère ne peut admettre que son enfant ne se réveille pas. La souffrance de la mère suffit-elle pour décider de ce que l’on fait ?)
– Vincent Lambert digère mais ne peut s’alimenter sans une sonde artificielle en l’absence de laquelle la mort est imminente. Il a déjà été considéré qu’au regard de la Loi Leonetti, ceci équivaut à un traitement, donc susceptible d’être arrêté. Si VL était conscient, la loi aurait admis qu’on lui demande son souhait et je pense personnellement après deux heures d’entretien avec l’équipe et la famille qu’il aurait souhaité l’arrêt : l’équipe s’est un jour réunie avec les aides soignants qui ont dit : « Il refuse nos soins. Nous avons l’impression d’être des mal-traitants en poursuivant le traitement. »
Ce sont eux qui ont déclenché l’affaire. Ils ont convoqué sa femme (auxiliaire psychologique) qui a donné son accord. La procédure a été enclenchée. Les parents ont été prévenus mais après la femme.
Question : VL était-il en fin de vie ? Non à proprement parler, il peut vivre encore très longtemps si l’alimentation n’est pas débranchée. Alors le fait-on mourir ou le laisse-t-on mourir ? Là est le problème de la Loi Leonetti ! Certains disent « Sans la médecine, il meurt » tandis que d’autres disent « Votre intention est de le faire mourir » Les deux positions se défendent.
Directives anticipées VL avait dit à sa femme qu’il ne voulait pas être dans un état de dépendance totale. Il était d’un tempérament excessif et passionné. Les gens et les juges disent qu’il est difficile de faire référence au cas de VL pour qualifier un état comme un état proche du locked-in syndrome (état de conscience parfaite mais inexprimable). Nous n’avons pas aujourd’hui accès à la volonté de VL Mais alors à quoi servent les directives anticipées même si elles sont contraignantes !

Débat
Q1. Je suis mal à l’aise avec les directives anticipées (DA). Elles s’écrivent quand on est en bonne santé. Je serai bien différent dans 10-15 ans. Quelle valeur autre qu’une faible indication. Je ne suis pas sûr de les écrire !
R. Les DA sont un outil au service de votre liberté mais en même temps elles la limitent. S. Il y a aussi la personne de confiance qui peut être le relais lorsqu’il est trop difficile d’écrire des DA.

Q2. Quelles avancées au niveau des recherches sur la réversibilité du coma ?
R. On restera dans un contexte d’incertitude sur le moment de sortie du coma. C’est le médecin en charge qui devra décider. L’avis de la famille et de la personne de confiance est seulement « pris en considération ». C’est pour cela que l’avis du tribunal est étrange.

Q3. Une conférence citoyenne (16 personnes) a rendu un avis à la mi-décembre demandant une extension des soins palliatifs pour permettre un égal accès à tous et un droit pour tous à une sédation terminale (le patient ne sait pas toujours ce que c’est). Elle a aussi précisé : « La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l’aide au suicide constitue, à nos yeux, un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d’une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience »
Si un citoyen, dans des conditions réglementées, veut mettre fin à ses jours, pourquoi ne pas lui ouvrir ce droit ? En tant que citoyenne je veux que ma liberté soit respectée.
R. Ce n’est que l’avis d’une conférence de citoyens ! Il faut aussi en gérer les conséquences politiques.

Q4. Est-on vraiment libre quand on est mal ? Raison de plus pour donner des DA quand on est bien !
R. C’est le contrat d’Ulysse !

Q5. Pensez-vous que l’on va vers davantage d’interventions de la justice ?
R. C’est une catastrophe. Comment un juge peut-il décider qu’il y a ou non obstination déraisonnable ?

Q6. J’ai été frappé par le fait que dans le cas VL, le début de l’alerte a été donné par l’équipe des aides soignants et l’équipe médicale. Comment comprendre que le tribunal ait pu dire de continuer l’alimentation artificielle ?
R. Les juges ont parlé de « projection » de l’équipe soignante. Mais l’avis du Tribunal ne peut être aussi qu’une « projection » ! On a suffisamment de recul pour voir les limites de la Loi Léonetti.

Q7. Comment le corps médical a-t-il réagi à la loi Léonetti ? Y a-t-il beaucoup de médecins qui se penchent sur la question ?
R. La loi Léonetti a beaucoup fait avancer les choses. Elle a ouvert de dialogue à la décision collégiale et transparente qui est écrite dans le dossier médical. La loi n’a pas parlé de consensus. Mais elle a conforté le « laisser mourir » par rapport au « faire mourir », dilemme qui obsède les soignants au point d’en oublier le patient et son accompagnement. C’est dans l’air du temps. On déteste l’abus de position dominante. On a tellement dit aux médecins de nous laisser notre liberté qu’ils se retranchent derrière cette alternative. Il faut arriver à faire une loi « d’alliance » plutôt que d’opposition.

Q8. Quelles améliorations de la loi voyez-vous ?
R. J’ai peur de voir des gens acculés à une mort épouvantable parce qu’ils ne sont pas accompagnés, mais les médecins ont peur d’être hors la loi. S. Une personne bien accompagnée ne demande pas nécessairement l’euthanasie. Cette question n’est pas suffisamment vue. R. Faut pas rêver, on ne pourra pas apporter à tout le monde des soins palliatifs corrects. Je ne crois pas au tabou de la mort. Les gens y pensent beaucoup. La première DA qui n’est pas respectée, c’est de mettre le patient en maison de retraite. Ouvrir un droit positif au suicide assisté n’est pas la priorité qui doit concerner d’abord les 99% des personnes qui meurent mal.

Q9. La loi Léonetti ne permet-elle pas une euthanasie déguisée ? Problème de la « sédation terminale » ?
R. Oui dans la lettre de la loi, mais pas dans son esprit. C’est difficile à appliquer. Une loi est faite pour être ambiguë car elle ne peut tout régler.

Q10. Problème de l’évolution de l’état de l’art en médecine au regard de la validité du diagnostic de non réversibilité de la maladie ?
R. Nous sommes étonnés de voir une demande importante d’acharnement de la part des patients et des familles. Quand ils ne croient plus à la réversibilité, ils demandent l’euthanasie immédiate.

Q11. Le tribunal aurait pu souligné que l’équipe soignante avait bien travaillé.
R. Sans ses soins la personne serait morte dans les huit jours, mais le tribunal applique le principe de précaution.

Q12. Quelle sera la position du Conseil d’État ? Combien de personnes sont dans cet état pauci-relationnel ?

R. 1500 aujourd’hui face à 500000 morts /an et 100000 en soins palliatifs.

Q13. Sédation ? Jusqu’à quand laisse-t-on quelqu’un en sédation ?
R. On ne meurt pas de souffrance. La sédation est un outil thérapeutique parmi d’autres pour que les gens ne se voient pas souffrir et mourir. Le personnel des soins palliatifs est généralement opposé à la sédation terminale. Pour eux, cela fait partie de la vie que de s’affronter à la mort. La sédation doit être réversible. La sédation « terminale » irréversible y heurte un courant philosophique puriste.
S. Cela dépend de la façon dont l’équipe médicale voit la sédation. Façon très inégale ! Les patients demandent souvent la guérison même quand on sait qu’elle n’est pas possible. La décision médicale est toujours difficile à prendre car on est le plus souvent dans l’incertitude. On est dans un milieu de plus en plus procédurier, mais on joue sur les mots : l’équipe médicale fait une proposition et l’on entend « décision ». Aucune loi ne peut obliger à prescrire un traitement. Si non, quid si on se retrouve en régime totalitaire ?

Q14. Je suis gêné par les DA. Comment définir l’état inacceptable ? Cela ne revient-il pas à s’en remettre au corps médical ?
R. En Allemagne, un formulaire de 15 pages est à remplir. Personnellement, je pense que cela ne sert à rien. Le seul élément intéressant serait d’écrire quelque chose de l’ordre des convictions religieuses sinon on se noie dans le médical. Les DA existent depuis 15 ans en Autriche. Seulement 15% de la population y répond. Conclusion : cela ne sert à rien : une « belle vie » ne s’encombre pas de cela. C’est les médecins qui y poussent pour se simplifier la vie ! Il y a des Alzheimer heureux.

Q15. L’aspect financier de la question pour la sécu ne doit-il pas être aussi pris en compte ?
R. Les gens sont beaucoup trop traités. Les gens ne veulent pas aller en maison de retraite. Quand ils y sont, ils s’y adaptent. Est-ce responsable de faire une chimio profonde à un Alzheimer profond ?

Q16. Les DA sont l’occasion d’un partage avec les enfants et le compagnon. C’est une occasion de pouvoir évoluer. Même s’il ne peut y avoir de consensus, on saura un peu mieux à quoi s’en tenir. Elles introduisent un climat de confiance pour discuter les choses. Il y a beaucoup de modèles de DA.

Q17. On trouve de tout s’agissant des bénévoles en EHPAD, mais l’accompagnement est fondamental de part et d’autre. Je suis personnellement contre l’euthanasie car c’est pousser à la demander alors que les patients se sentent déjà très dévalorisés.
Le rôle des médecins généralistes peut être très important dans les campagnes et petites villes. Tous les jours ils accompagnent et prennent des décisions. Cela pose le problème de la formation des jeunes médecins.
R. Ce rôle traditionnel des médecins généralistes se défait peu à peu. Il est moins facile aujourd’hui pour des généralistes contraints d’entrer dans des réseaux de soins palliatifs qui les contrôlent. Un certain nombre d’entre eux ont jeté l’éponge parce qu’ils n’arrivent plus à faire leur métier comme autrefois. L’organisation des soins palliatifs a en fait supprimé les soins palliatifs à domicile.
S. Les soins palliatifs sont très différents d’un point à un autre. Par ailleurs, ils ne sont pas faciles à prodiguer car pour le patient c’est le signal de la fin toute proche. L’équité dans l’accès aux soins palliatifs est aujourd’hui un problème insoluble.

Q18. Quelles sont vos pistes d’amélioration ? R. Il faut sans doute donner aux DA un caractère plus contraignant. Il faut surtout lutter contre l’obsession des médecins à l’égard du dilemme « laisser mourir »/ « faire mourir ». Le valium fait mourir. Cela aurait sans doute été justifié de ne pas en interdire l’accès. Toutes sortes d’autres lois que la loi Léonetti sont concevables, mais la priorité doit aller aux 99% qui meurent mal.
S. S’agissant de la rupture patients/médecins, il faut se rappeler que ni les uns ni les autres ne forment un tout. On ne forcera pas un médecin à faire ce que sa conscience lui interdit de faire. Il y a la question du respect de la liberté individuelle de chacun, mais cela vaut aussi pour le médecin ! Le contentieux entre les médecins et la population est aujourd’hui lourd. Il faut s’employer à le réduire.

Gérard Piketty